Dag 20 van de rollercoaster in Moskou

Lieve trouwe volgers,

Hoe was koningsdag? Eigenlijk wil ik het helemaal niet weten. Of toch wel, beetje van Nederland mee krijgen en niet alleen maar met je eigen ellende bezig zijn is ook goed. Het maakt me alleen wel een beetje jaloers! En nee ik ben echt geen oranje fanaat maar gewoon lekker langs de kraampjes neuzen, zelf achter kraampje staan, gezelligheid, dat heb ik dit jaar wel gemist. Geen grote ramp hoor, maar toch een ietsiepietsie kleine teleurstelling.

Lieve volgers, zoals jullie merken is m’n positiviteit een beetje op aan het raken. Ik wordt maar zwakker en zwakker en zie het lichtpuntje aan het einde van de tunnel niet meer zo goed. Donderdag schreef ik in mijn blog dat de steroïden gestopt waren doordat ik niet meer sliep en m’n hartslag te hoog werd. Gister zijn de infusen weer gestart met maar liefst 3 tegelijk. M’n lichaam was te zwak om het zonder te kunnen.
Ik geef niet op, hoe zou ik dat moeten doen? En ik heb nog steeds een duidelijk heel lief en mooi doel voor ogen, maar de waarom vragen komen ook steeds meer boven drijven. En de vragen van hoe gaat het als ik thuis ben? Want ook dan ben ik er nog lang niet! Misschien moet ik stoppen met vragen stellen en het overgeven in God’s heilige Handen. Misschien moet ik het vertrouwen in mezelf laten gaan en daarmee het in Zijn handen leggen. Zoals je ziet, ik kan het mooi beschrijven, maar het nu nog doen! Hoe dan??
De lieve bemoedigende kaarten, bijbelteksten, appjes, telefoontjes, allemaal zo lief bedoeld, en ik waardeer het ook echt, maar hebben jullie ook tips om deze laatste periode nog door te komen??
Want ja we zijn in de laatste periode aangekomen. Alle zware behandelingen hebben we nu gehad. Rest mij nu niks anders dan stilletjes op bed liggen te wachten totdat m’n lichaam het weer over gaat nemen en z’n werk weer gaat doen. Voor degene die mij kennen, mijn geduld is niet zo groot…. Nu is dat denk ik op dit moment nog niet eens het grootste probleem maar wel dat ik ergens naar toe wil leven. Als de arts tegen mij zegt woensdag mag je de isolatie uit want dan zijn je bloedwaardes weer beter. Prima! Duurt nog lang maar dan kan ik aftellen. Nu is het elke dag maar weer afwachten wat zal m’n lichaam nu weer bedacht hebben?! Ik merk dat het me psychisch opbreekt. Misschien ben ik dan arrogant maar ik had mezelf sterker ingeschat. Maar dat stukje is nu voorbij. Chemo en ook alle andere medicijnen doen veel met je lichaam maar ook met je psyche merk ik.
Ene moment ben ik in m’n hoofd allerlei (wilde) plannen aan het maken voor als ik hier weer uit kom en wat ik dan nog allemaal ga doen in m’n leven en wat vooral niet… (soort midlifecrisis idee) en ’t andere moment kan ik al janken om m’n trouwfoto die hier ook boven m’n bed hangt, want zeg nou zelf toen zag ik er toch een heel stuk florissanter uit.
Gelukkig hangen er een stuk meer foto’s van Ezra naast en hij blijft het mooiste wat me ooit is overkomen.
Heb ik verder nog wat te vertellen? Denk ’t niet echt?
Ik wens jullie een heel fijn weekend en een goede zondag toe!

Liefs uit een gevangeniscelletje in Moskou 😉

PS: geloof me, een vrolijke foto van Ezra wil je veel liever voorbij zien komen als een zieke foto van mij 😉

Ups en downs

Lieve volgers,

Mijn blogs schommelen nogal… Ene dag ben ik wat positiever als de andere. Vandaag is er eentje van de niet zo positieve kant denk ik. Op z’n zachtst gezegd ben ik er een beetje klaar mee. Ik wil veel te snel herstellen en als dat dan niet gaat wordt ik daar vooral verdrietig en soms ook boos van. Ook ga ik dan bedenken hoe ik het proces zou kunnen versnellen, maar dat kan helaas niet. De bloedwaardes zijn vandaag weer gedaald. Opzich is dit heel normaal maar ergens hoop ik dan dat het op dag 3 van de isolatie wel vooruit zou gaan. Ik ben gewoon te ongeduldig denk ik. Vannacht erg weinig geslapen, waarschijnlijk door de vele infusen met steroïden. Deze steroïden maken je wel sterker maar daar moet nu wel mee gestopt worden. Deze infusen zijn vandaag vervangen door infusen om m’n lichaam weer te reinigen. Daardoor wordt m’n hartslag ook weer iets lager en hoop ik ook weer wat beter te kunnen slapen.
Nu met de steroïden gestopt is wordt ik waarschijnlijk morgen nog zwakker maar dit zou verder geen invloed moeten hebben op de bloedwaardes hoop ik.

Bidden tot God die uitkomst biedt, ja dat is de beste weg die ik gaan kan, maar zelfs die weg ben ik soms kwijt. Ik weet dat God bij mij is, ik weet dat God voor mij zorgt, waarom kan ik daar niet dankbaar en tevreden mee zijn? Waarom wil ik altijd meer?
Deze blogs zijn vast niet altijd (of altijd niet) leuk om te lezen…. Maar het is ergens voor mij ook een uitlaatklep om van me af te schrijven hoe ik me voel. En zo jullie ook een beetje op de hoogte te houden.
Ik hoop zo dat deze periode snel weer voorbij zal zijn. En dat ik ‘gewoon’ weer mee kan doen in m’n lieve gezinnetje! 💖 Dat ik weer kan genieten van de meest kleine dingen. Dat klinkt in mijn hoofd nog zo ver weg… Maar laten we het niet negatiever maken dan dat het is, het grootste gedeelte van de behandeling zit er al op. En ook dit laatste stukje gaan we redden. Niet altijd met een glimlach, maar he, je kan ook niet alles hebben. Remco zou zeggen: ‘Ik lever niet altijd een service met een glimlach, maar ik doe het wel.’

Jullie schrijven veel dat je me zo dapper en sterk vind…. Zo voel ik me absoluut niet. Dapper en sterk komt in m’n woordenboek op dit moment weinig voor. Wel zwak en een wrak. Ik snap ook heus wel dat je dat niet op ga schrijven maar dat is hoe het er nu zo ongeveer voor staat.
Ik hoop dat ik morgen op koningsdag in een iets positievere mood ben en dat de bloedwaardes ook iets beter zijn.
Maak er een mooie dag van!

Liefs uit Moskou

 

Grondige Russische Schoonmaak

Lieve volgers,

Hoe is het in Nederland? Al druk met de voorbereidingen voor koningsdag? Tsss moet ik toch m’n oranje tompouce missen, beetje jammer…!

Nu ik in isolatie zit wordt het er niet comfortabeler op. ’s Ochtends al vroeg (lees rond 6uur/half 7) komen ze bloed prikken en alle controles doen. Vervolgens ben ik nog zo brak als een lammetje en wil ik na al dat geneuzel weer verder slapen. Dat kan… Voor ongeveer een half uurtje. Komt de volgende verpleegkundige in maanpak aan om het infuus aan te sluiten. Als dat infuus ingelopen is gaan we door naar het overheerlijke ontbijt waar ik tegenwoordig al niet eens meer aan durf te beginnen. Ik neem een overheerlijke ‘Snelle Jelle’ uit Nederland.
Denk je dat dus allemaal gehad te hebben, komen ze met de grondige schoonmaak. Ik overdrijf dit keer niet en het zal echt wel zo moeten, maar ik vind ’t op z’n zachts gezegd mensonterend. Je wordt letterlijk met alcohol afgeschropt en in een gevangenispak gehezen. Vervolgens mag je lijdzaam toezien hoe je kamer van onder tot boven gekeerd en schoongemaakt wordt. Je wordt weer in bed geholpen en alleen gelaten…. Om vervolgens erachter te komen dat m’n telefoon kwijt is…. Hele afdeling in rep en roer (wat ik vanachter de deur in m’n beste Russisch kan horen) om tot de conclusie te komen dat m’n telefoon bij de was erbij was gedaan…. Grondige Russische Schoonmaak zullen we maar denken. Maar is gelukkig ook weer goed gekomen.
Na de schoonmaak komt het tweede ontbijt. Draadjesvlees met appels uit de magnetron. Dit eet ik braaf op, alleen al om het idee dat het misschien wel goed is voor de bloedwaardes. Ze zullen het vast niet voor niks geven.

M’n bloedwaardes dalen nog. Of dit een goed of slecht teken is, is mij niet helemaal duidelijk. Volgens artsen is het normaal. Ik moet nu wel nog meer extra voorzorgsmaatregelen treffen. Dus mag niet alleen meer naar het toilet lopen, niet meer tandenpoetsen (kans op wondjes) enz.
Ik heb goed geslapen vannacht en dat maakt me minder moe. Ik merk wel dat ik zwakker wordt. Een simpel glas drinken liet ik vanochtend al uit m’n handen vallen (gelukkig voordat de Grondige Russische Schoonmaak was geweest 😉)

Zo hebben jullie ook een klein inkijkje in dit grote Moskou. Ik hoop en bid nog steeds dat alles zo snel mogelijk weer bij het oude is. Lekker thuis met Remco en Ezra💖. Lekker knuffelen, lekker in je eigen bedje slapen, lekker eten en noem nog maar tig fijne normale dingen op die op dit moment best abnormaal in mijn oren klinken.

Liefs

PS: Sorry voor mijn ‘zieke’ foto, ik heb ’t geprobeerd maar beter als dit wordt t op dit moment niet denk ik.

The day after

Lieve volgers,

The day after…. Gister was de grote dag van de terugplaatsing van de stamcellen. Erg heftig allemaal. Vooral omdat je niet precies weet wat je te wachten staat. Ik ging uit van heel veel pijn, kreeg ik ook wel maar was minder als waar ik me op voorbereid had. Waar ik me niet (goed) op voorbereid had was de reuk en de smaak van de stamcellen. Dat is zo overweldigend dat je daar half van in paniek ga raken. Maar uiteindelijk was het een korte tijd en viel ik vrijwel daarna direct in slaap om bij te komen.
Ik heb het al vaker gezegd je kunt je op deze behandeling niet goed voorbereiden. Er zijn zo veel heftige dingen kort achter elkaar die je lichaam maar vooral ook je psyche moet verwerken.
Vanmiddag wordt ik in in isolatie geplaatst. Mijn bloed is nu in zodanig gevaar dat wat ik ook tegen kom, ik daar niet tegen bestand kan zijn.
Vanmiddag is Remco ook weer terug naar Nederland gevlogen. Hier kan hij alleen nog maar door een raampje naar me kijken, en of je daar nou zo vrolijk van wordt…😏

Ik wil jullie nog een keer heel hartelijk bedanken voor al het medeleven die we (soms uit de meest onverwachte hoeken) krijgen. Het doet me goed. Ik zit hier dan misschien een eind uit de buurt van de bewoonde wereld maar een teken dat die bewoonde wereld me nog niet vergeten is doet me goed!

Alle lof zij aan de Heer! Hij die tot nu toe alles voorspoedig heeft doen verlopen! Hij die voor ons zorgt. Voor Ezra in Nederland, voor Remco in het vliegtuig onderweg naar Nederland en voor mij hier in Rusland. Als ik voor mezelf spreek, ik weet soms niet meer wat ik moet bidden, ik weet niet meer wat ik moet doen of laten. Maar gelukkig is er een alwetende God die ook van mijn onwetendheid af weet.

Liefs

Geen helder zicht meer door chemo tranen

Lieve volgers,

De positiviteit is een beetje geweken. Net zoals m’n kracht, haar, vrouwelijkheid, vrolijkheid en zo kan ik nog wel heel veel dingen opnoemen die ik in de afgelopen dagen kwijt ben geraakt. Natuurlijk zijn er ook veel positieve dingen te benoemen maar op dit moment zie ik ze niet meer zo helder… Zit een waas van chemo tranen voor denk ik.
Willen jullie voor mij bidden? Ik kan het zelf niet meer…
Ik kan niet helder meer nadenken. Het enige wat ik nog denk is: was dit allemaal maar achter de rug en kon ik maar gewoon lekker met Ezra op de bank knuffelen.
Oké dit is totaal geen positieve blog, meestal weet ik er nog wel wat van te maken maar op dit moment niet.
Ik moet nog een uurtje wachten op m’n laatste chemo voor vandaag en dan snel slapen zodat er weer een dag voorbij is, dichter bij het einde.

Liefs

Stamcellen eruit, chemo erin!

Lieve volgers,

We horen van verschillende kanten dat deze blog veel gelezen wordt en dat er veel met ons mee geleefd wordt. Hartverwarmend! Dank je wel daarvoor!
Zoals ik in de vorige blog schreef werden maandag de stamcellen eruit gehaald. Deze zijn vervolgens ingevroren tot het moment na de chemo dat ze weer terug geplaatst worden. Ondertussen wordt er niets met de stamcellen gedaan. We kregen hier verschillende vragen over. Maar MS is een auto immuunziekte wat je eigen lichaam aanvalt. Door de chemo wordt je afweersysteem uitgeschakeld en kan dus niet meer ‘aanvallen’ veroorzaken.
Gister zijn we gestart met de chemo. Opzich ben ik er nog niet heel ziek van. Topfit voel ik me ook zeker niet. Verschrikkelijk moe en heel veel zweten. Ik merk wel dat m’n krachten echt af beginnen te nemen. Liep ik hier de eerste dag nog makkelijk in en uit, nu gaat dat een stukje lastiger.
Gister kreeg ik ook onderzoeken van de neuroloog. Om je alle ins en outs te besparen… Hij denkt dat mijn benen met veel oefeningen kunnen herstellen tot 90%!! Dat zijn nog eens goede berichten!

Nog steeds mis ik mijn lieve kleine mannetje in Nederland maar hij maakt het dubbel zo belangrijk dat ik dit nu moet doen. Gelukkig is Remco hier en kunnen we dit samen dragen.

 

God’s nabijheid

Lieve volgers,

Ja alweer een blog. De ene zal het waarschijnlijk te veel vinden en de ander wil liefst elke dag een blog dus vandaar deze tussenweg.

Gister en ook vandaag kwam het besef behoorlijk hard binnen dat ik zo’n eind verwijderd zit van alles en iedereen. Van Ezra, van Remco, van familie, van vrienden, van huis… Ja van alles en iedereen dus. Nu kan ik hier natuurlijk wel met andere patiënten praten maar dat blijft toch anders. Gelukkig komt Remco morgen ook weer naar Rusland, kan ik lekker tegen hem aan kletsen. 😉

Vanochtend is er een neck line geplaatst. Dit is een infuus in mijn nek. Hierdoor krijg ik vanaf nu de medicijnen toegediend. Morgen worden de stamcellen ‘geoogst’ en dit gaat ook via de neckline. Morgenochtend om 7uur wordt daarmee gestart en dan is het de bedoeling dat ik 5 uur stil blijf liggen… Wanneer ze morgen niet genoeg stamcellen kunnen oogsten wordt hetzelfde dinsdag en evt. ook woensdag nog herhaald. Maar ik zou ik niet zijn als ik er niet gewoon vanuit ga dat het bij mij in één dag lukt! 🙂

Behalve de overdreven vermoeidheid heb ik nog weinig last. Ook de stimulatie injecties voor de stamcellen vallen me heel erg mee. Behalve een beetje rugpijn merk ik er nog weinig van. Laat ik niet te vroeg juichen maar tot nu toe gaat het allemaal behoorlijk voorspoedig!

Sinds vandaag ben ik verhuisd naar een andere kamer wat uiteindelijk ook de kamer gaat worden wanneer ik in isolatie kom. Het lijkt alsof ik in een gevangenis zit joh! Ramen kunnen niet open, dubbele deuren enz enz.

Zoals ik al zei gaat het allemaal behoorlijk voorspoedig. Ja ik heb ook m’n dipjes, maar ik mag ook (mede door jullie bemoedigende teksten, appjes, boeken en kaarten) ervaren dat ik er niet alleen voor sta. God is ook hier in Rusland! Dan voelt het soms alsof ik heel ver weg ben maar als ik dan weet dat God bij Remco en Ezra in Nederland is en bij mij in Rusland, dan wordt de afstand een stuk kleiner!

Liefs

“God’s nabijheid” verder lezen

Start behandeling

Lieve volgers,

Het is nacht als ik deze blog schrijf. Gisteren is de behandeling begonnen. Om 10uur kreeg ik mijn eerste infuus met steroïden. Het infuus zat gelijk goed!! Voor de mensen die mij kennen, die weten dat dit best een applausje waard is. Hier zijn ze wat lomper in sommige handelingen maar daardoor zeker niet minder effectief of onzorgvuldig.
Vanavond om 23uur kwamen ze de eerste injectie toedienen. Na een half uurtje ben ik in slaap gevallen om vervolgens om half 2 wakker te worden met barstende hoofdpijn…. En slapen? Wat is dat? M’n hoofd blijft maar draaien joh. Net wel pijnstillers gekregen voor de hoofdpijn maar over een half uurtje komen ze de volgende injectie al weer toedienen. Hopelijk kan ik daarna nog even slapen.
Elke dag maak ik weer een kaartje open die jullie ingestuurd hebben naar Hanneke, Woutera of Leontine. Super leuk en lief dat jullie aan me denken!! De eerste week zit er al bijna op, nog maar 3 weken te gaan! Oké dat is misschien iets te positief maar we zitten al op dag 6!
Ik heb ook de slingers met kaartjes van Wendy ondertussen opgehangen. Ook daar zaten zulke mooie lieve kaarten en kleurplaten bij!
Boven m’n bed hangen foto’s van Ezra en Remco. Om de tv hangt de slinger van Wendy en de vensterbank wordt steeds voller met kaartjes. Heb ik toch nog een beetje Nederlandse gezelligheid om me heen! 😉
Ik heb uiteindelijk vannacht nog wel even geslapen.
Remco is donderdag weer naar Nederland vertrokken om weer even bij Ezra te zijn. Hij komt volgende week weer terug naar Rusland. Ik mis m’n 2 lieve schatten!

Tot een volgende blog!

Liefs,

Erika

 

Uitslagen onderzoeken

Lieve volgers,

Alle onderzoeken zijn achter te rug. Vandaag hebben we een uitgebreid gesprek gehad met dr. Fedorenko, de arts die de behandeling gaat uitvoeren. Uitslagen waren allemaal goed, de behandeling kan dus gaan starten. Dit gaat echter pas vrijdag gebeuren. Dit omdat dan de dag dat bijvoorbeeld de stamcellen terug geplaatst worden niet in het weekend valt. Dit was een kleine tegenvaller. Liefst was ik vandaag gelijk gestart. Hoe eerder we starten, hoe eerder ik ook weer naar huis kan natuurlijk.
Maar tot nu toe loopt alles erg voorspoedig en mogen we God danken!!
Ik heb tijdens de onderzoeken ook een uur in MRI gelegen. Hier kregen we vandaag ook de uitslagen van. De arts zei: als ik alleen afgegaan was op de MRI had ik niet geloofd dat je nog zou kunnen lopen. Er zijn meer dan 40 littekens en 9 actieve MS plekken in m’n hoofd en rug zichtbaar. Hij liet hiervan ook de beelden zien. We schrokken hier wel even van. In Nederland worden de beelden meestal niet aan de patiënten getoond en wordt er normaal ook alleen een MRI van mijn hoofd gemaakt. Dit bevestigd echter wel dat ik de behandeling hard nodig heb en dat we geen dag te vroeg zijn gegaan.
Morgen is dus nog een rustdag en vrijdag wordt er gestart met de medicatie om de stamcellen te te stimuleren.
We zijn vanmiddag nog even bij het Rode Plein geweest. Als je dan toch in Moskou ben en niets te doen heb… 😉

Liefs

 

Eerste blog uit Moskou

Lieve volgers,

De eerste blog vanuit Moskou. Het gaat nu echt beginnen…

Wat een emotionele rollercoaster ben ik de afgelopen dagen doorgegaan. Ik wist dat het moeilijk zou worden maar zo moeilijk als dat het was had ik echt niet gedacht. Ik heb het afscheid met Ezra zwaar onderschat. Wat hou ik veel van m’n lieve mannetje en wat is het dan moeilijk om het liefste wat je hebt achter te laten. Komende weken gaat het ook echt wel zwaar worden maar ik hoop toch echt dat het afscheid nemen van Ezra het dieptepunt was.

De reis is prima verlopen. Op het vliegveld in Moskou wel even een stressmomentje toen we niet werden opgewacht door iemand van de kliniek (hij stond in de file) maar uiteindelijk allemaal goed gekomen. We hebben ondertussen kennis gemaakt met de arts die mij gaat behandelen en met Anastasia de hoofdverpleegkundige. Vanmiddag worden de eerste onderzoeken gedaan. Morgen en overmorgen volgt de rest.

Afgelopen dagen heb ik heel veel appjes en kaartjes gehad. Ik heb het allemaal gelezen maar niet overal op gereageerd, sorry daarvoor. Dank je wel voor alle steunbetuigingen! Het doet ons goed dat er zoveel mensen aan ons denken en voor ons bidden!

Komende tijd zal ik wat vaker de blog bijhouden om jullie op de hoogte te houden.

Liefs,

Remco en Erika