Acties

We zijn druk bezig met de voorbereidingen op de online-veiling. 1 november start deze veiling! We hebben al een aantal erg leuke items maar wanneer iemand nog iets beschikbaar wil stellen mag dit altijd natuurlijk!

Mijn lieve nichtje Laura is deze week erg creatief en druk bezig geweest om kaarten te maken en te verkopen voor de stichting, hartstikke lief en fijn!!Ondertussen krijg ik steeds meer tips binnen van acties, heel fijn! Iedereen mag ook, los van de stichting, individuele acties opzetten natuurlijk, laat het even weten en ik zet het bijvoorbeeld in een blog of op facebook.

Ook mag iedereen nog de spaarkaarten inleveren met koopzegels. Voor wie nog niet op de hoogte was staat hieronder de actie nog een keer beschreven.

Wie spaart er met mij mee voor de behandeling in Rusland?
De meeste van ons doen boodschappen bij de AH, Plus, Jumbo of Coop. Bij al deze winkels is het mogelijk om koopzegels te sparen. Per euro kan je een zegel kopen om vervolgens met een vol spaarboekje een bedrag te ontvangen. Die losse zegels merk je nauwelijks op het bedrag dat je moet betalen dus spaar je ongemerkt.
Wanneer u voor mij koopzegels wilt sparen kunt u de volle spaarboekjes (of losse zegels) inleveren in Barneveld, Lunteren of Ede en dan zal het bedrag gedoneerd worden aan Stichting MS werkt op mijn zenuwen.

Alvast heel erg bedankt!

 

Uitbehandeld in Nederland

Vanochtend heb ik een afspraak gehad met de neuroloog. Vorige week had ik een telefonische afspraak met haar om de uitslag rondom mijn lever te bespreken maar daarin kwam ze tot de conclusie dat ik vandaag een gesprek met haar moest hebben. In tussentijd had ze overleg gehad met het VUMC in Amsterdam (MS-centrum) en met de leverarts en daarnaast met mijn oude neuroloog.

Allen zijn tot dezelfde conclusie gekomen, ik moet stoppen met alle medicatie en afwachten wanneer mijn lever zich weer hersteld. Ook heb ik nog gevraagd of de HSCT-behandeling in mijn geval dan in Nederland uitgevoerd kan worden maar dit kon niet omdat er in Nederland nog geen ervaring is met deze behandeling in combinatie met de MS.

Het maakt me ontzettend bang, verdrietig en boos. Bang voor hoe het de komende maanden gaat, bang voor de toekomst. Verdrietig en boos omdat het weer niet gaat zoals ik had gedacht en gehoopt. Vorige week kreeg ik natuurlijk de uitslag al maar aangezien er vandaag nog een gesprek met de neuroloog gepland stond hield ik toch nog een klein beetje hoop dat er nog andere opties zouden zijn.

Naast bang en verdrietig ben ik des te strijdlustiger om het geld bij elkaar te verzamelen voor de behandeling in Rusland. Dus wie heeft er nog grandioze ideeën voor acties?

Minder goed bericht

Het is altijd makkelijker om over goed nieuws te schrijven dan over slecht nieuws, maar toch schrijf ik even een blog om jullie op de hoogte te houden. Afgelopen maand heb ik een leveronderzoek gehad omdat mijn leverwaardes zo hoog waren. Maandag heb ik hier de uitslag van gehad en hieruit blijkt ik (al langere tijd) een ontstoken lever heb wat veroorzaakt wordt door de Tysabri. Daar ben ik nu dus mee gestopt maar hoe nu verder? Ik moest sowieso voor Moskou stoppen met de medicatie maar nu 8 maanden van te voren is een wel erg lange tijd zonder medicatie. Het maakt me aan de ene kant bang en aan de andere kant ben ik nu nog meer gemotiveerd om het geld bij elkaar te krijgen om (eventueel zelfs eerder) naar Moskou te gaan!

Gelukkig hebben we een God die ons ziet en waarbij niets uit de hand loopt. Ik weet het soms niet meer maar één ding weet ik wel: God is almachtig en zal voor mij zorgen.

We staan in de krant

Het is al weer een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven. Ondertussen heb ik al wel twee keer in de krant gestaan. Vorige week in De Gelderlander en vandaag in de Barneveldse Krant. Wel gek hoor, om jezelf 2 pagina’s groot in de krant te zien staan… Maar alles voor het goede doel!

Binnenkort starten we de online veiling! We hebben al een aantal items bij elkaar verzameld. Hebben jullie misschien nog tips? Of heb je zelf iets wat je voor de veiling aan wilt bieden? We horen het graag!!

bty

Flyers zijn binnen!!

We hebben de flyers binnen!

Piet en Jon van ‘Veldhuizen Reclame’ in Barneveld hebben een mooie flyer voor ons ontworpen. En dit allemaal geheel kosteloos!! We zijn er super blij mee. Ook via deze weg, heel hartelijk bedankt!!

We hebben een datum!!

We hebben een datum!

15 mei 2018 gaan we naar Moskou voor de behandeling! Ik ben er super blij mee, maar aan de andere kant is het allemaal ook wel heel spannend! We weten allemaal dat het een hele zware behandeling is, maar hoe zwaar ga ik het krijgen? Ga ik het geld op tijd bij elkaar krijgen?  Hoe zal het met Ezra gaan die maand?

Allemaal vragen die nu even door mijn hoofd spoken…. en natuurlijk, we weten niks van tevoren, maar gelukkig mag ik erop vertrouwen dat God met mij mee zal gaan.

Conclusie: Ik ben hartstikke blij dat ik niet meer op de wachtlijst sta en nu een datum heb waar ik naar toe kan leven!!

Update

Het is een weekje stil geweest. Althans zo kan het lijken. Want achter de schermen zijn we druk bezig. We hebben een afspraak gehad om de flyers te laten ontwerpen, we zijn al bij een aantal ondernemers langs geweest met de vraag om ons te helpen, we hebben contacten gelegd met de krant en zo blijven we bezig.

We hebben veel positieve reacties gekregen op de website, leuk om al die complimentjes te horen. En ondanks dat we de Stichting alleen nog maar op Facebook hebben gedeeld, dus nog geen acties o.i.d. hebben gedaan, is er toch al ruim €2000,- binnen. Hartstikke bedankt!!

De eerste €1000,- is binnen!

Afgelopen week heb ik zo vaak op de website gekeken dat ik er zelf bijna zenuwachtig van werd. Ik was erg benieuwd of er überhaupt geld binnen ging komen en of het niet bij een heel klein bedrag bleef.

Maar…. Gisteravond was, dankzij Gods hulp, en de gulle gevers de eerste €1000,- al binnen!! Natuurlijk hebben we er dan nog 64 te gaan, maar toch is dit wel een momentje van blijheid, opluchting en dankbaarheid.

Op naar de €5000,-.

We kunnen van start!

Welkom op mijn website!

We kunnen na een paar maanden eindelijk starten met crowdfunden. Tot nu toe hebben al heel veel mensen eraan meegeholpen en daar ben ik natuurlijk heel blij mee! Bij deze alsnog hartstikke bedankt!!