Over mij

Stichting MS werkt op mijn zenuwen is opgericht om mij te helpen de ziekte MS stop te zetten.

Mijn naam is Erika Henning-Roos, ik ben 28 jaar oud en gelukkig getrouwd met Remco Henning. Samen hebben wij in maart 2017 een lief zoontje gekregen met de naam Ezra.

Het MS-verhaal begon in 2012. Ik kreeg in april 2012 een aangezichtsverlamming. In eerste instantie werd er antibiotica voorgeschreven en werd er gedacht aan de ziekte van Lyme. Na een aantal weken trok mijn gezicht weer bij. Ondertussen werd me verteld dat het niet de ziekte van Lyme was en werden verdere onderzoeken gestaakt.

Een paar maanden later kreeg ik last van mijn armen en benen. Deze begonnen te tintelen en er was krachtverlies. Ook begon ik steeds meer last te krijgen van mijn evenwicht. De onderzoeken werden weer gestart en er werd gezegd dat het waarschijnlijk met stress te maken had. De artsen adviseerden mij op vakantie te gaan en rust te nemen. Ik ging dus ook op vakantie. Tijdens deze vakantie kreeg ik pijn in mijn oog en na een paar dagen werd ik blind aan één oog. Ik schrok en belde naar het ziekenhuis om te vragen of dit ook met stress te maken had. Er werd een MRI-scan gemaakt en hieruit werd al snel duidelijk dat het de ziekte Multiple Sclerose was die alle klachten veroorzaakte. De grond zakte onder mijn voeten weg. Dit was het begin van een heftige, pijnlijke en moeizame strijd.

Daarna ging het allemaal snel achteruit. Ik kreeg medicatie voorgeschreven waarbij ik één keer in de week zelf een injectie moest toedienen. Echter, hier was ik elke week weer een aantal dagen ziek van. Ondertussen gingen de schubs, dit zijn aanvallen, door. De ene keer kon ik moeilijk mijn evenwicht behouden en liep ik met een kruk, de volgende keer was mijn andere oog weer blind geworden. De keer daarna had ik weer veel pijn in mijn benen. De ene schub was nog niet voorbij of de volgende kwam zich alweer melden. Twee jaar lang heeft dit geduurd en toen ben ik gestart met een nieuw medicijn, Tysabri. Dit medicijn heeft wel als bijwerking dat ik er een ernstige herseninfectie van kan krijgen waardoor ik kan komen te overlijden. Ik heb getwijfeld maar aangezien er op dat moment geen andere opties waren is er toch gestart met dit medicijn. Dit hielp. De schubs bleven uit en ik ben toen twee jaar redelijk stabiel gebleven.

Aangezien Remco en ik een kinderwens hadden en er tijdens een zwangerschap geen Tysabri toegediend mag worden, ben ik daarmee gestopt. Dit hadden we besloten in augustus 2015. Ik ging al snel weer achteruit en werd weer blind aan één oog. Tevens was ik weer aangewezen op mijn krukken. De neuroloog gaf al na 4 maanden het dringende advies om te herstarten met de Tysabri. Onze kinderwens werd op de lange baan geschoven en er werd weer gestart met de medicijnen. Dit was echter al te laat want een maand later waren mijn benen verlamd en zat ik in een rolstoel. Mijn grootste nachtmerrie werd werkelijkheid; een rolstoel! Tot dan toe had ik het elke keer nog kunnen redden met krukken, maar nu zat ik… Verschrikkelijk! Ik werd voor 3 dagen opgenomen om een stootkuur methylprednisolon toegediend te krijgen om de schub zo snel mogelijk af te breken. Ik heb een aantal weken in de rolstoel gezeten maar ook dit herstelde gelukkig weer. Met de medicijnen werd de MS voor even weer redelijk stabiel.

In juli 2016 werd ik zwanger van ons lieve zoontje Ezra. Dit geheel tegen alle verwachtingen in. Tijdens de zwangerschap moest ik weer stoppen met de medicijnen. Vaak hoor je, en ook de neuroloog verwachtte, dat de hormonen veel goed zouden doen en dat de MS zou stoppen tijdens de zwangerschap. Maar helaas ging dat voor mij niet op. Schubs kwamen weer, alleen de scherpe randjes gingen eraf. Ik werd bijvoorbeeld niet helemaal blind aan één oog maar met één oog kon ik alleen nog heel wazig zien. Ook begon ik weer slecht te lopen. Gelukkig bleef totale krachtverlies, en dus de rolstoel, uit.

Op 26 maart 2017 zijn Remco en ik dolgelukkige ouders geworden van onze mooie, gezonde zoon Ezra! Zoals hierboven al beschreven staat werd ik, tegen alle verwachtingen in, zwanger en ook tijdens de zwangerschap en bevalling hebben wij Gods trouwe zorg voor ons ervaren.

Al binnen de eerste kraamweek dienden zich de eerste tekenen van een schub weer aan. Hiervoor kreeg ik weer een stootkuur toegediend om de schub af te breken.

Ondertussen ging ik weer nadenken over een behandeling tegen MS waar RTL Late Night in 2015 aandacht aan besteedde. De zogenoemde HSCT behandeling. Dit betreft stamceltherapie. Zie voor verdere informatie hierover het kopje “Behandeling”. Na veel zoekwerk, gesprekken met artsen en MS-patiënten die de behandeling ondergaan hebben, hebben we de knoop doorgehakt en besloten om te gaan voor deze behandeling. Wat ook zwaar meewoog is de zorg voor onze kersverse zoon. Ik wil zo graag goed voor hem kunnen zorgen en niet dat Ezra mij later alleen kan herinneren in een rolstoel. Daarom wil ik alles op alles zetten om de MS met Gods hulp te verslaan.